Diyarbakır'dan SSPE Feryadı: Çocuklarımız ölüme terk edilmesin, Araştırma kapıları açılsın!"
Teşhisi konulan 2 bine yakın Subakut Sklerozan Panensefalit (SSPE) hastası ve hasta yakınlarının umutları, bir tedavi bulunması için yapılan projenin kapatılmasıyla bitti. Tedaviye yönelik araştırmayı sonlandıran TÜBİTAK’ın gerekçesi açık: “Ülkemize stratejik ve milli olarak bir katkısı yok.“
‘Çocukların yaşam hakkı korunsun’
Araştırma önerilerinin defalarca reddedilmesine tepki gösterdi Dernek Başkanı Ercan Akto, “Araştırma kapıları açılsın. Ölümle karşı karşıya olan çocukların yaşam hakkı korunsun” diye seslendi ve şöyle konuştu:
“Kızamık aşısının zamanında ve uygun dozda uygulanmaması nedeniyle ortaya çıkan SSPE hastalığının tedavisine yönelik alanında uzman kişilerce oluşturulan araştırma başvuruları, Türkiye Bilimsel ve Teknik Araştırma Kurumu tarafından ‘Ülkemize stratejik ve milli olarak bir katkısının olmaması’ gerekçesiyle defalarca reddedildi. Sivil toplum örgütleri ve hasta yakınlarının TÜBİTAK’ın bu gerekçeli kararına ve Sağlık Bakanlığı’nın ilgisizliğine yönelik tepkileri sürüyor. SSPE hastalarının ve ailelerinin yaşadığı zorluklar, fiziksel, sosyal, ekonomik ve psikolojik boyutlarda derin etkiler bırakıyor. “
‘Erken teşhis ve etkili tedavi önemli’
Diyarbakır SSPE Hastalığı ve Hasta Yakınları Yardımlaşma Derneği Başkanı Ercan Akto, çaresi henüz bulunamamış bu hastalıkla ilgili bilgi verdi ve süreci şöyle anlattı:
“SSPE hastalığı 4 aşamada ilerliyor; unutkanlık ve hafıza kaybı ile başlayan süreç, sıçramalar ve yürümede güçlüklerle devam ediyor, hastanın yatağa bağımlı hale gelmesiyle ilerliyor ve nihayetinde yıllarca tekrar eden koma ve ölümle sonuçlanıyor. Bu nedenle, hastalara erken teşhis ve etkili tedavi imkanlarının sağlanması hayati önem taşıyor. Hasta yakınları SSPE hastalığına yönelik araştırma kapılarının açılmasını, ekonomik, sosyal ve psikolojik desteklerin arttırılmasını talep ediyor.”
“Çocukların yaşam hakkı, herhangi bir stratejik konudan daha önceliklidir”
Dernek başkanı Ercan Akto, SSPE hastalığının tedavisine yönelik uzmanlar tarafından hazırlanan projelerin, defalarca “Ülkemize stratejik ve milli olarak bir katkısının olmaması” gerekçesiyle Sağlık Bakanlığı ve TÜBİTAK tarafından reddedilmesine sert tepki gösterdi. Akto şunları söyledi:
“18 Ekim 2021’de Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı tarafından açılıp SSPE hastalığının tedavisine yönelik bilim insanları tarafından oluşturulan projelerin kabulü beklenirken TÜBİTAK projeyi durdurdu. Çok ivedi bir şekilde SSPE hastalığına yönelik kapsamlı bir sosyal politika geliştirilmesi gerekmektedir. TÜBİTAK-TUSEB ve ilgili diğer kurumların işbirliği ile çocuklarımız ölmeden bu soruna çözüm aranmalıdır. Tıbbi ve bilimsel bir çözüm bulunmaması aileleri bilim dışı yollara sevk etmekte ve bu durum bazen çocukların yaşam ve sağlık haklarını riske atmaktadır. SSPE hastalığına yönelik araştırma kapıları açılmalı. Çocuklarımızın gözlerimizin önünde eriyip gitmemesi için tedavi ve umut bekliyoruz.”
Aynı zamanda bir SSPE hasta ebeveyni olan Ercan Akto, kızının hastalığına yönelik tedavisinin bulunabilmesi için aynı durumu yaşayan hasta yakınlarıyla bir araya gelerek 2006 yılında Diyarbakır SSPE Çocuk Hastalığı ve Yakınları Yardımlaşma Derneği’ni kurdu. 18 yıldır SSPE hastalığına yönelik araştırmaların geliştirilmesi için mücadele ettiğini belirten Akto, “Ömrüm yettiği kadar bu hastalığın araştırılması ve tedavi yöntemlerinin bulunabilmesi için mücadele edeceğim” diyerek şöyle devam etti:
“Bu hastalığın çoğu Güneydoğu Anadolu bölgesinde ortaya çıktı. Bu bölgelerde yaşayan hasta yakınları çözüm için İstanbul’a giderdi. Çözüm bulamayınca ve tedavinin araştırılması için hasta yakınlarıyla bir araya gelip 2006 yılında SSPE derneğini kurduk. 18 yıldır mücadele ediyoruz. Ama bizim sesimizi duyan, derdimize çare bulacak bir muhatap bulamıyoruz. Yıl olmuş 2024, SSPE hastalığını doktorlara biz anlatıyoruz. Bu hastalığa yönelik toplum nezdinde ve yönetenler nezdinde bir farkındalığın gelişmesi gerekiyor. Benim kızım 21 yıldır bu hastalığın acısıyla yaşıyor. Konuşamıyor, gülemiyor, kendini ifade edemiyor. Onu bu halde görünce kahroluyorum. Bu acıyı ancak yaşayanlar bilebilir. Onun adına bütün kararları ben veriyorum. Ne zaman su içecek, ne zaman yemek yiyecek, ne zaman uyuyacak. Sadece gözlerimiz ve duygularımızla iletişim kurabiliyoruz. “
Ailelere sosyal, ekonomik ve psikolojik destek sağlanmalı
Akto, SSPE hastalığını “zamanla yarışılan bir hastalık” olarak tanımlayarak, ailelerin ve özellikle bakım yükü altında olan kişilerin sosyal, ekonomik ve psikolojik desteklerinin artması gerektiğini vurguladı. Akto, çözüm önerilerini şu şekilde sıraladı:
“SSPE hastalarının erken teşhisi ve takibi için çocuk nöroloji ve diğer ilgili bölümlerin erişilebilir olması sağlanmalıdır. SGK geri ödemelerinin artırılması, hastaların masraflarının karşılanması için daha etkili bir sistem oluşturulmalıdır; acil durumlarda ambulans taleplerinin hızlı karşılanmalı ve profesyonel destek verilmelidir. “
SSPE Nedir?
Türk Tabipler Birliği internet sitesinde Subakut Sklerozan Panensefalit (SSPE) hastalığı şöyle tarif ediliyor:
“Kızamık virüsü enfeksiyonunun (beyin iltihabı) sebep olduğu, tıbben çaresi olmayan ölümcül bir nörolojik hastalıktır. SSPE hastalığı, kızamık aşısı olmayan çocuklarda daha fazla görülmektedir. Hastalarda sırasıyla spastiklik, koma ve 6 ila 12 ay içinde ölümle sonuçlanan ilerleyici beyin kaybı görülür. Modern tıpta henüz kesin bir tedavisi yok. Ancak hastalığın seyri yavaşlatılabilmektedir. SSPE hastalığının ilerlemesi ise 4 aşamada meydana geliyor:
- Dönem: Unutkanlık, sinirlilik, hafıza kaybı, ders başarısının düşmesi
- Dönem: Sıçramalar başlıyor, tek başına yemek yiyemiyor, konuşması yavaşlıyor, yürümede güçlük çekiyor.
- Dönem: Hasta yatağa bağımlı hale geliyor, burundan veya sondayla sıvı yiyeceklerle besleniyor.
- Dönem: Komaya giriyor, yıllarca sürebilecek koma ölümle sonuçlanıyor.