Diyarbakır’da iki bin 500 Çölyaklı var: Hem pahalı, hem yok

AMİDA HABER- Diyarbakır’da 2 bin 500’ün üzerinde çölyak hastası bulunuyor. Bu hastaların yaklaşık bin 500’ünü çocuklar oluşturuyor. Glutensiz ürünlerin hem temininde yaşanan zorluklar hem de fahiş fiyatlar, aileler için ciddi maddi ve manevi yük oluşturuyor. Son iki yılda Diyarbakır’ın Ofis Semti ve Kayapınar ilçesinde iki glutensiz fırın açıldı. Diyarbakır Büyükşehir Belediyesi iki ayda bir çölyak hastalarına yardım kolisi dağıtırken, Kayapınar Belediyesi de glutensiz fırın açılması için hazırlıklarını sürdürüyor. Ancak tüm bu adımlar, artan maliyetler karşısında yetersiz kalıyor.

Sıcak havalarda artan tehlike: Isı stresine dikkat!

Çocuklar aç kalıyor

Glutensiz ürünlere erişimde en büyük zorlukları çocuklar yaşıyor. Okul kantinlerinde glutensiz ürünlerin bulunmaması, çocukların hem sosyal hayatını hem de psikolojisini etkiliyor. Diyarbakır’da bazı ailelerin İl Milli Eğitim Müdürlüğü’ne yaptığı başvurular sonrası kantinlerde glutensiz ürün bulundurulması için yazılar gönderilse de uygulamaya geçilmemesi tepkilere yol açıyor.

Hem kendisi hem kızı

Diyarbakır’da Çölyak hastası ailelerle konuştuk. Hem kendisinin hem de 13 yaşındaki kızının çölyak hastası olduğunu belirten Diyarbakır Çölyak Derneği Başkanı Ekrem Varlı, ailelerin yaşadığı zorluklara dikkat çekti. 3 çocuğundan birinde Çölyak teşhisi konulduğunu belirten Varlı, “Kızım 13 yaşında. O da benim gibi şu an diyet yapıyor. Çölyak hastalığı hem genetik hem de tükettilen gıdalardan çıkabiliyor” dedi.

‘Bir seferlik yesen ne olacak sanki?’

Çocukların okul kantinlerinde ürün bulmakta zorluk yaşadığını ifade eden Varlı, şunları aktardı: “Çocuklarr okul kantinlerinde istediği ürünü bulamadığı için zorluk yaşıyorlar. Çocuk kantine gittiğinde, glutensiz ürün bulamıyor. Arkadaşlar bir çubuk kraker alıyor, bir bisküvi alıyor. Kızım ise yiyecek bir şey alamıyor” diye konuştu.

‘Bir paket makarna 130 lira’

Glutensiz ürünlerin fiyatlarının çok yüksek olduğunu vurgulayan Varlı: “Bir paket makarna 130 lira, bir kilo un 180 lira.. Yani bir kilo undan yapacağımız 5-6 tane ekmektir. Bugün bir fırına gittiğimizde bir ekmek 60 lira, 1 simit 50 lira. Dar gelirli ailelerin çocukları çok çok zorlanıyor. Çocuklar hiçbir bir ürün alamıyorlar” dedi. Sosyal Hizmetler Dairesi ile görüştüklerini belirten Varlı, sosyal marketlerde glutensiz ürünlerin düşük maliyetle satışa sunulacağı sözünü aldıklarını da söyledi.

Erken teşhis büyük önem arz ediyor

Aileleri daha bilinçli olmaya çağıran Varlı, çocuklarda gelişim geriliği, zayıflık ve zekâ problemleri yaşanmaması için erken teşhisin önemine dikkat çekti.

578 TL bir para desteği

Çölyak hastaları için verilen maddi desteğin düşük olduğunu söyleyen Varlı, şu talepte bulundu: “Çölyakların maddi sıkıntısı çok var. Çölyak hastaları devletten sadece 578 TL bir para desteği alıyor. 578 TL de bugün 2 kilo un alamıyoruz. Verilen ücret yaş sıralamasına göre değişiyor. Bunu daha makul seviyeye çıkartılmasını talep ediyoruz”

‘İnsanların psikolojisinin bozulmasına sebep oluyor’

Kızı hem Tip 1 diyabet hem de çölyak hastası olan Şehmus Palamut, ilk teşhis sürecinde yaşadığı çaresizliği şöyle anlattı: “Kızım şu an 9 yaşında. 4 yaşındayken teşhis konuldu. Fiyatlar çok yüksek. Ne alacağız, nereden bulacağız, nasıl yapacağız bilemedik.” Her şeker hastasının Çölyak hastası olma riskinin yüzde 50 daha fazla olduğunu belirten Palamut, Her Çölyaklı şeker hastası olabilir, şeker hastası olan Çölyak hastası olabilir. Bunun sebebi ise alınan gıdalardan ve diyetten kaynaklı. Çölyak hastalığı herhangi bir fiziksel, zihinsel, ruhsal, bedensel olarak herhangi bir hastalık değildir. Bu normal bildiğimiz bağırsak hastalığı ve metabolizmaya bağlı bir hastalıktır. Yalnız bizim insanlarımız Çölyak hastalığı kanser anlamına getirip insanların demagoji yapıyor ve insanların psikolojisinin bozulması sebep oluyor” dedi.

Aileler hayattan kopuk yaşıyor

Diyarbakır’da Çölyakla ilgili hiçbir eğitim seminerinin olmadığını belirten Palamut şunları söyledi: "Diyarbakır’da çölyakla ilgili hiçbir eğitim semineri yok. Doktorlardan yeterli bilgi alamıyoruz. Kurduğumuz WhatsApp grubu üzerinden birbirimizi bilgilendiriyoruz. Milli Eğitim’den her okulda yılda bir defa öğretmenlere seminer verilmesini istiyoruz. Benim çocuğum 2 yıl boyunca arkadaşlarıyla konuşmadı. Çocuk okula gitmiyordu. Birçok ailemiz şu an hayattan kopuk yaşıyorlar.” Fahiş fiyatlar nedeniyle birçok ürünü İstanbul Halk Ekmek'ten sipariş eden Palamut, batıda olan imkanları Diyarbakır’da da olmasını istedi.

‘Evde olmamız en rahat halimizdir o konuda’

15 yaşındaki kızı çölyak hastası olan Murat Koçyiğit ise sosyal yaşamda yaşadıkları sıkıntılara dikkat çekerek şunları aktardı: “Kızım çölyak hastası, 8 yaşında teşhis konuldu şu an 15 yaşında. 4 çocuğum var. 3'ünün masrafının daha fazlası maddi açıdan masrafımız gidiyor. Dışarıya yemek yemeğe çıkamıyoruz. Bir sosyal bir aktivitede bulunamıyoruz. Daha önceleri misafirliğe gitmekte çok zorlanıyorduk. Fakat zaman içerisinde, edindiğimiz bilgiler sayesinde biraz rahatlığa kavuşabildik. Dolayısıyla evde olmamız daha rahat geliyor."

‘Bütün yaşantımızı kızımıza göre planlıyoruz’

Bütün yaşamlarını çocuklarına göre planladıkları ifade eden Koçyiğit: “Bir de evde tüketeceğimiz ürünlere eş değer ürünü olduğu zaman tüketebiliyoruz. Kızımın tüketeceği yiyeceklere eş değer yiyecekler alıyor ve yapıyoruz. Eş değer değilse ne yapıyoruz ne de eve alıyoruz. Bütün yaşantımızı kızımıza göre planlıyoruz. Canı çeker, kendisine ayrı sınıfta olma hissiyatı verir ve üzülür diye bunlardan kaçınıyoruz” diye konuştu.

‘Aç bırakıyor kendini’

Çocukların kantinlerde yiyecek yemek bulamadığından aç kaldığını söyleyen Koçyiğit: “Evde yapabildiğimiz ürünleri annesi bazen veriyor. Gün oluyor okula bir şey götürmüyor. Sabah bir iki lokma kahvaltıyla akşam saat 4'e 5'e kadar aç bırakıyor kendini. Götüreceği ürünleri orada muhafaza etmek zorunda. Muhafaza etme gibi bir durum zaten yok okulda” dedi.

Dolandırıcılara dikkat!

Piyasada bitkisel ürünlerle hastalığın iyileşeceğini söyleyen dolandırıcılara itibaren edilmemesi gerektiği konusunda uyarıda bulunan Koçyiğit, şunları dedi: “Çölyak hastaları için tıbbın bir ilacı yok. Çölyak hastalığını bilmeyeneler hem maddi hem de manevi açıdan çok zarar görüyorlar. Bu hastalığını tedavisini biliyorum diyenlere itibar etmesinler. Çölyak bitkisel ilaçlara kurtulacak bir hastalık değildir. Her önlerine gelene inanmasınlar. Çölyak diyetine devam ettiği müddetçe sorun olmuyor.”